"Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. El 7% de la población mundial está afectada por alguna de estas enfermedades. Existen cerca de 7.000 enfermedades. La mayoría son crónicas, degenerativas y discapacitantes. El 80% tienen origen genético. Para la mayor parte de estas patologías no existe cura. El tiempo medio para obtener diagnóstico es 5 años. Las familias suelen dedicar un 20% de sus ingresos a los gastos relacionados con la enfermedad. En España, se estima que existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes". Estos son los datos que quiere hacer llegar a la sociedad la Federación Española de Enfermedades Raras. Detrás hay mucho más: hay desesperación, tragedias humanas, falta de medios, infrafinanciación, incomprensión, demagogia... Cada 28 de febrero -el 29 si el año es bisiesto para hacer constar aún más su excepcionalidad- se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La Complutense, a través de la Unidad de Apoyo a la Diversidad e Inclusión, ha organizado en la Facultad de Trabajo Social una jornada para concienciar a los universitarios y universitarias de la importancia de visibilizar esta situación.

A la jornada organizada en Trabajo Social el martes 27 de febrero han acudido dos asociaciones relacionadas con las enfermedades raras. "Somos -se presenta María Gómez-  una asociación sin ánimo de lucro que se llama Solidaridad con Nuestros Niños. Nuestra prioridad es ayudar a los niños a pagar sus terapias y, sobre todo, a hacerlos visibles. Las enfermedades raras son enfermedades llamadas huérfanas, de las que muchos ni siquiera tienen un diagnóstico. Los papás para poder conseguir un diagnóstico y una investigación sobre la enfermedad de su hijo se pasan todo el año organizando eventos, cogiendo tapones... haciendo mil cosas para poder viajar al extranjero. Hay tratamientos que cuestan hasta 300.000 €". "Nosotros -explica, por su parte, la voluntaria que informa en el hall de la Facultad-  somos la Asociación Retina Madrid. La integramos personas con alguna discapacidad visual a causa de alguna patología. Son las llamadas Distrofias Hereditarias de Retina (DHR). Estas patologías son degenerativas y se desarrollan en diferentes momentos de la vida de las personas, a los 20, a los 30 años, depende. Estamos intentando promover un poco la sensibilización hacia estas patologías que hoy siguen siendo consideradas una enfermedad rara".

En el vestíbulo de Trabajo Social tanto María Gómez como los voluntarios de la Asociación Retina Madrid y algunos de sus representantes como Carlos Cortina o Luisma, un trabajador social formado en la Complutense, informan a los estudiantes. En el caso de Retina Madrid, explican en qué consiste su trabajo y cómo ayudan a quienes sufren estas distrofias degenerativas, cómo han creado servicios de atención psicológica, de ayuda mutua, de orientación jurídica... También como intentar dar alternativas de ocio y tiempo libre a quienes enferman, ya que la mayoría tiene que dejar de trabajar. La enseñanza en el manejo de nuevas tecnologías adaptadas para ellos es casi una obligación.

María Gómez y la Asociación Solidaridad con Nuestros Niños, por su parte, han instalado en el hall un pequeño mercadillo solidario. Hay jabones con lacitos solidarios de colores, cada uno dedicado a una enfermedad rara. También hay marcapáginas solidarios con temas deportivos o de la película Frozen... La mayor parte de los productos artesanales han sido elaborados por la propia María, quien ocupa los huecos que le deja su trabajo como guardia de seguridad para volcarse en ayudar a quienes más la necesitan. "Pongo mi granito de arena para que los niños con esas enfermedades raras sean visibles y para que las administraciones y a quien competa dediquen mayor presupuesto a su investigación y que los niños tengan un tratamiento", señala María.

La labor de concienciación que hacen en el vestíbulo de la Facultad la Asociación Retina Madrid y Solidaridad con Nuestros Niños, se complementa después con una clase abierta a todo el que lo desee de la asignatura Trabajo Social Sociosanitario dedicada de manera monográfica a las enfermedades raras. Allí acude el delegado del rector para la Unidad de Apoyo a la Diversidad e Inclusión, Esteban Sánchez, y la coordinadora en Trabajo Social, Carmen Miguel. El delegado habla de la necesidad de que nadie sea discriminado por ser como sea. "El objetivo de nuestra Unidad es conseguir que nadie vea la diversidad, y que todos y todas sientan esta universidad como propia".

La clase la comienza a impartir Luisma, el trabajador social formado en la Complutense que ahora forma parte de la Asociación Retina Madrid. Si primera reflexión no puede ser más acertada: "Si la sociedad no está preparada para todo el mundo, es la sociedad la que discapacita". Aplicado a las enfermedades raras, queda claro que no vivimos en la mejor de las sociedades.

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