RESUMEN.- La modernización
del Estado impulsada en la última década en Chile, se ha orientado
sobre la base de grandes dimensiones, estas son: a) la introducción
de tecnologías e información a la gestión administrativa
y financiera, b) la planificación y evaluación de la acción
estatal, orientada al cumplimiento de metas y objetivos , c) el diseño
de políticas públicas para configurar el crecimiento y d)
el diseño e implementación de políticas sociales
para compensar diferencias, inequidades y exclusiones generadas por la estructura
y funcionamiento de la sociedad.
Herramientas
como la planificación y la focalización con objetivos de desarrollo
basados en la equidad e igualdad de oportunidades, pueden ser entendidos
sobre la base de la teoría de la integración social, teoría
que a la vez sustenta el análisis, tratamiento y abordaje sobre el
tema la discapacidad en las políticas sociales.
En Chile, existen dos grandes instrumentos estadísticos, uno de medición de la población (CENSO) y la Encuesta de Caracterización Socioeconómica Nacional (CASEN), ambos abordan consultas sobre la población y condición de las personas con discapacidad (surgiendo nuevos instrumentos como la Encuesta Nacional de la Discapacidad), pero estos instrumentos no presentan conceptos, indicadores ni enfoques comunes, a raíz de que sus resultados no son comparables.
A pesar de los avances en la temática y que diversos actores, principalmente el Estado, han estructurado programas y proyectos sociales con la finalidad de lograr la integración social de las personas con discapacidad, poco se ha discutido sobre como abordar conceptual y metodológicamente dicha población.
Palabras Claves:
Política Social,Focalización, instrumentos, personas con
discapacidad.
La política social en torno a la discapacidad en Chile
Estos cambios derivaron en
modificaciones sustantivas en la oferta pública de las políticas
y programas sociales del Estado, generándose políticas y estrategias
focalizadas al interior de los sectores y hacia
grupos prioritarios, tomando como marco de acción el modelo de desarrollo
con equidad.
Bajo este nuevo modelo de
desarrollo, se identificaron un conjunto de grupos prioritarios (GG.PP) de la política social: mujeres, niños,
jóvenes, indígenas, personas con discapacidad (pcd) y adultos mayores; para los cuales se han ido
desarrollando programas focalizados en ámbitos
como, la educación, salud, capacitación y recreación,
entre otros.
Los Gobiernos de la Concertación
identificaron como uno de estos grupos prioritarios de la política
social a las personas con discapacidad, considerado un grupo vulnerable,
que por sus características, en muchos casos no puede acceder por
si sólo a los frutos del desarrollo socioeconómico. (MIDEPLAN,
1999)
El concepto central, en torno
al cual se organiza el accionar público respecto de las personas
con discapacidad en Chile, es el de integración social, basado en
el respeto a los derechos humanos y a la diversidad, asumiéndose
como un proceso complejo, al cual deben contribuir los organismos del Estado,
las organizaciones de la sociedad civil y todos los ciudadanos (MIDEPLAN,
1999).
Esto refleja la complementariedad
de las políticas sectoriales con el desarrollo de programas específicos,
dirigidos a sectores pobres también denominados vulnerables; sumando
modificaciones legales e institucionales; entre ellas, la creación
del Ministerio de Planificación y Cooperación (MIDEPLAN),
cuya función es la coordinación del desarrollo social, el
mantenimiento actualizado de la situación socieconómica
del país, el abordaje y atención de los sectores sociales
a nivel nacional.
Con estos cambios, la institucionalidad social pública
del país, quedó conformada por los Ministerios que abordan
políticas sectoriales (salud, educación, vivienda, trabajo
y justicia, etc.) y por otra parte, por las entidades relacionadas al MIDEPLAN
(FOSIS, INJ, FONADIS, CONADI).
Sobre esta base, la experiencia
chilena confirma la posibilidad de reformar las políticas sociales,
hasta un nivel estructural, disponiendo de instrumentos de información
cuantitativa e indicadores (para saber quiénes y dónde están
localizados sus beneficiarios), que apoyan su evaluación continua
y su descentralización.
Esta visión, ratifica
el consenso existente entre especialistas del área social y la planificación,
respecto a que la política social no puede prescindir de la focalización,
ya que esta actividad ayuda a orientar los recursos fiscales escasos hacia
los objetivos prioritarios de la política social (Jiménez,
1996).
El Banco Mundial (1990) argumenta
que para reducir la pobreza es necesario el diseño de programas bien
focalizados, así la focalización
surge como la opción más atractiva de forma de concentración
de los recursos en los segmentos de la población que más lo
necesitan, por ejemplo las personas con discapacidad.
Para la CEPAL (2000) “focalizar
consiste en concentrar los recursos disponibles en una población de
beneficiarios potenciales, claramente identificada, y luego diseñar
el programa o proyecto con que se pretende atender a un determinado problema
o necesidad insatisfecha, teniendo en cuenta las características
de esa población, a fin de elevar el impacto o beneficio potencial
per capita”, esto lleva a interpretar que
la focalización implica relegitimar al
Estado frente a los sectores más desfavorecidos rompiendo con el
tradicional clientelismo, asociado al reparto de beneficios a los cuales
normalmente se asocia a la política social.
Los tres principios orientadores
de la política social tienen que ver con la definición de su
población-objetivo (universalización), la consecución
del objetivo buscado (impacto) y de la utilización
de los medios asignados a alcanzarlo (eficiencia), utilizando
diversos instrumentos, entre los que hay que destacar la focalización
y el análisis costo-impacto (Franco,
1992).
Una disyuntiva en el proceso
de focalizar, es el hecho que implica el trazado de una línea de
selección que siempre es arbitraria, siempre habrá gente en
el margen, los cuasi pobres y en este caso los
cuasi discapacitados.
De
acuerdo a la información que proporciona, se puede señalar
la existencia de varios tipos de focalización: fina (características
de individuos o familias), socio-espacial (unidades geográficas),
socioculturales-económicas (indígenas) o de categorías
sociales por vulnerabilidad (mujeres, discapacitados,
entre otros).
En Chile, los instrumentos
de recolección de información estadística directamente relacionados con la focalización
del gasto social y por ende de las políticas y programas del Estado,
son el CENSO, la CASEN y la ficha CAS, los cuales se convierten en un sistema
de información que supuestamente permiten localizar con mayor
precisión la población –objetivo de dichas políticas.
El
Censo Nacional de Población y Vivienda, es la enumeración
de los habitantes del país, proporciona cifras sobre el estado de
la población y sus condiciones de habitabilidad; dicho Censo, es la
operación estadística más amplia e importante que se
realiza en el país, a la vez, es el único instrumento estadístico
que permite obtener datos para áreas pequeñas, logrando una
amplia cobertura. El responsable de su aplicación
es el Instituto Nacional de Estadísticas (INE), quien lo realiza
cada 10 años, siendo el último registro el del año
2002.
Instrumento auxiliar de planificación,
secundario en cobertura, es la Encuesta de Caracterización Socioeconómica
Nacional (CASEN), aplicada a partir del año 1985 (desde 1990 cada
2 años); cuya misión, además de proporcionar información
de la situación socioeconómica del país, es verificar
la distribución del gasto social directo en la población del
país, para desde allí evaluar y diseñar las políticas
sociales. Esta encuesta, no sólo entrega información estadística,
sino además permite construir indicadores sociales y económicos,
utilizando como unidad básica de análisis el hogar. Aborda
distintos módulos de información, tras la búsqueda de
diagnósticos respecto a: diversos sectores de desarrollo (empleo,
vivienda, y otros.), identificación de cambios, información
de cobertura y nivel de focalización de las principales políticas
y programas sociales, especialmente los dirigidos a los grupos prioritarios:
niños, jóvenes, mujeres, discapacitados, adultos mayores,
pobres y pueblos indígenas.
Respecto a la reforma del Estado en torno a las políticas Públicas Eugenio Lahera, Asesor en Políticas públicas del Gobierno de Chile es bastante decidor estableciendo que “el sector público en muchos países tiene limitaciones cuya superación potenciaría su aporte al bien común: las políticas suelen encontrar resistencias y vacíos institucionales o de gestión; su puesta en práctica suele demandar soportes a veces inexistentes en ambos terrenos, lo que dificulta o imposibilita su aplicación” (Lahera,2002).
Esto se asocia directamente
a uno de los grandes problemas que los países han debido abordar,
para definir políticas y estrategias orientadas a lograr la integración
social de las personas con discapacidad, el cual es su cuantificación
y caracterización. Esto, debido a la carencia de fuentes de información
socio-demográficas que permitan contar con estadísticas que
identifiquen los diferentes tipos y grados de discapacidad que puede tener
una persona y sus condiciones socioeconómicas (MIDEPLAN, 1999), confirmando que las limitaciones
frente a una mejor focalización en el tema de la discapacidad, pueden
deberse a la falta de una institucionalidad que aborde en forma integradora
el tema de la discapacidad, a vacíos conceptuales y/o metodológicos
para su abordaje.
Por ende, con ello queda
establecido que este proceso modernizador, necesita manejar una nomenclatura
que sirva de base conceptual y teórica a los servicios públicos
y privados que abordan la temática de la discapacidad, para así
disponer de información o indicadores sociales pertinentes de dicho
fenómeno.
La relación entre
gestión-focalización-información es una realidad, lo
plantea la Secretaria Ejecutiva del Fondo Nacional de la Discapacidad (FONADIS),
principal organismo de Gobierno que trabaja con la población con discapacidad
“…creemos en la eficacia de las políticas sociales elaboradas y
ejecutadas con responsabilidad y con el máximo de información
disponible” (FONADIS, 2005), ello no hace más que confirmar la
relación directa entre eficacia de la políticas sociales e
información disponible de la población objetivo.
La realidad de la cuantificación de las personas con discapacidad en el mundo.
Estudios y/o investigaciones que aborden la cuantificación y/o caracterización de la población con discapacidad, a partir de sus instrumentos base de la focalización, no existen en Chile, y la búsqueda tampoco resulta fructífera a nivel internacional, denotando la falta de discusión sobre el tema desde tanto los profesionales del sector público como de profesionales o cientistas sociales particulares, dificultando el abordaje del tema, ante la falta de una base empírica.
En muchos países el
Censo es la única fuente disponible sobre la frecuencia
y la distribución de la discapacidad en la población a nivel
nacional, regional y local: los resultados de estos Censos, pueden proporcionar
datos de referencia y pueden ser de utilidad para investigar variaciones
de zonas pequeñas en la frecuencia de las discapacidades.
La experiencia demuestra que,
aunque en los países cada vez más se formulan preguntas sobre
la discapacidad, a menudo la presentación de sus datos, se ha limitado
a tabulaciones que ponen de manifiesto el número de determinadas discapacidades
graves presentes en la población y no a un cruce con otras características
asociadas. (Naciones Unidas, 1999)
En la elaboración
de dichas estadísticas sobre la situación de las personas con
discapacidad, los principales temas que figuran son: sexo, edad, lugar de
residencia, tipo de hogar, tipo de discapacidad, causa de la discapacidad,
nivel de instrucción, situación laboral, categoría de
empleo, rama de actividad económica y ocupación.
Liliana Pantano en su libro
“La discapacidad como problema social” (1993), plantea
que “excepcionalmente se sabe cuantos discapacitados hay en un país,
región o provincia. Y si el dato está establecido, no siempre
es confiable debido al uso de técnicas inadecuadas o a la falta de
objetividad o de capacitación de los agentes encargados del relevamiento” (Pantano, 1993).
Si bien existen algunas experiencias
en cuantificar la población con discapacidad, a partir de los años
60, en países como Australia (1968) y Canadá (1965), España
a partir de 1977, Reino Unido y Bermudas el año 74, la lectura de
estos, permite concluir, según Liliana Pantano (1993), que la variación
de los métodos, los diferentes términos, conceptos y las clasificaciones
empleadas dificultan la comparación entre estos países e invalidan
estudios evolutivos, pues incluso en un mismo país, en período
sucesivos, generalmente se usan métodos y criterios distintos.
Sobre este punto las Naciones
Unidas reconoce la necesidad de conocer el número de personas con
discapacidad de un país, para vigilar la igualdad de oportunidades
y lograr adelantos en materia de sus derechos, lo que conlleva contar con
una enorme cantidad de datos actualizados y fidedignos.
No
es
hasta la creación en 1982, por parte de las Naciones Unidas del “Programa
de Acción Mundial para los impedidos”, que los países en desarrollo
vieron la necesidad de obtener estadísticas que permitiesen dimensionar
la importancia y características demográficas y socieconómicas de este sector de la población.
En las Normas Uniformes sobre
la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad (ONU, 1993),
se hace referencia a dicha necesidad de disponer de indicadores y estadísticas
que puedan utilizarse en la elaboración y aplicación de políticas
y programas apropiados, pidiendo también la elaboración y adopción
de terminología y criterios para llevar cabo encuestas nacionales.
Dichos intentos llevaron
a la creación de un Manual de Elaboración de Información
Estadística para Políticas y Programas relativos a personas
con discapacidad, el año 1997. La finalidad de dicho Manual, era
definir conceptos básicos como deficiencia y discapacidad, para promover
el progreso hacia la comparabilidad y la utilidad
de la información, en el se presentan las principales fuentes que
permiten obtener datos actuales sobre discapacidad, se brindan sugerencias
para la elaboración de información estadística y para
la obtención y utilización de esa información, principalmente
para la planificación y evaluación de programas, información
que con la nueva clasificación de la OMS debe ser reinterpretada.
Nuevos avances a planteado
la Comisión de Estadística de la Naciones Unidas, en su 33º
período de sesiones (0NU, 2003), examinando las actividades emprendidas
en la esfera de las estadísticas sociales y recomendando medidas
a adoptar, como :
-
Reconocer la necesidad de
un desarrollo más sistemático de las estadísticas sociales.
-
Observar la necesidad de
un instrumento patrón y de indicadores comparables sobre la discapacidad.
-
Y fomentar la elaboración
de un compendio sobre la medición de la pobreza.
Los datos sobre discapacidad
de los países miembros se han mantenido en la Base de Datos estadísticos
de la Discapacidad (DISTAT) de la Naciones Unidas, la cual fue creada a
finales del decenio de los ochenta (1988), fruto de un acuerdo de colaboración
entre la Oficina Estadística de las Naciones Unidas (UNSO) y el Instituto
de Investigación de la Universidad de Gallaudet,
que representó el primer intento serio de compilar datos estadísticos
sobre discapacidad en diversos países (García, 2003). Esta
base de datos arrojó, que tan solo 95 países tenían
estadísticas entre los años 1975 y 1988, la DISTAT fue actualizada
a finales del decenio de 1990, con información de 55 países,
siendo su actualización más reciente la llevada a cabo el
año 2001, la cual ofrece sólo estadísticas sobre la
preponderancia de la discapacidad por sexo y edad, pero de un número
mayor de países (102) a partir de 107 estudios nacionales (Naciones
Unidas, 2003).
También han trabajado
en la elaboración de indicadores y estadísticas sobre discapacidad
las siguientes organizaciones del sistema de las Naciones Unidas: la OIT,
la UNESCO y la División de Estadísticas en cooperación
con la OMS.
Scott Campbell (1999), especialista en política de
desarrollo y salud de los Estados Unidos, establece que un conjunto de indicadores
mundiales, podría tener valor como conjunto para reflejar la situación
de las personas con discapacidad de un país y a la vez controlar
las características demográficas y socioeconómicas
de la población.
Para tener valor, los indicadores
deberían contar con los siguientes atributos:
-
las personas con discapacidad,
sus familias y otras comunidades interesadas deben poder percibir su utilidad.
-
deberían considerarse
reflejos útiles de lo que pretenden medir mediante criterios científicos
normalizados
-
Su número debe estar
limitado de una forma razonable y no arbitraria.
Un conjunto que se ajuste
a esos criterios podría proporcionar una indicación de la situación,
ya que los indicadores deben centrarse en proporcionar indicaciones y no
en comparar sus valores con las metas.
Aunque se han establecido
pocos indicadores oficiales, la Organización de la Naciones Unidas
para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), ha participado
en un proceso de la Organización de Cooperación y Desarrollo
Económico (OCDE) que estuvo encaminado al desarrollo de indicadores
de la educación para necesidades especiales, que podría proporcionar
indicadores basados en las necesidades, en contraposición con las categorías de la discapacidad.
Por otra parte, en un reciente
encuentro del Banco Interamericano de Desarrollo (BID) en Febrero del 2001,
se preparó un exhaustivo estudio sobre la discapacidad en Latinoamérica
denominado “Disability in Latin America and the Caribbean”, el cual presentó como primera dificultad
para la recopilación de datos, la variada metodología usada
por las diferentes fuentes, lo cual dificulta la comparación de datos
entre regiones. (García, 2003).
Durante los años`80,
4 países latinoamericanos incluyeron en el cuestionario Censal alguna
pregunta referente a la situación de las pcd,
entre estos están Guatemala (1981) Paraguay (1982), Perú (1981)
y República Dominica (1981). Chile a esa fecha, sólo contaba
con algunos registros parciales sobre esta población, decidiendo
incorporar la pregunta en el cuestionario censal de 1992.
Para la formulación
de esta pregunta, se formó una comisión ad-hoc representada por los Ministerios relacionados
(Mideplan, Educación y Salud), los cuales
considerando el espacio del cuestionario, propusieron una pregunta dirigida
a todas las personas, con seis alternativas a saber: ceguera total, sordera
total, mudez, parálisis-lisiado, deficiencia mental y ninguna.
Al año
1992, al menos 36 países habían incluido preguntas sobre discapacidad
en un censo, información a partir de una encuesta o aproximaciones;
revistiendo especial interés, en un alto número de países
el recopilar datos sobre la etiología de la discapacidad.
En Chile,
además del Censo (1992 y 2002) existe otro instrumento estadístico
que proporciona datos sobre discapacidad, es la Encuesta de Caracterización
Socioeconómica, en su aplicación 1998 y 2003.
Se suma a ellos el año
2004, el Primer Estudio Nacional de la Discapacidad en Chile, cuyo objetivo
es el conocer la prevalencia de la discapacidad
en Chile y caracterizar la población con discapacidad. Este estudio
estuvo a cargo del Instituto Nacional de Estadísticas (INE) y el
Fondo Nacional de la Discapacidad (FONADIS).
El concepto de discapacidad utilizado para dicho estudio,
es un concepto genérico que incluye deficiencias de las funciones
y estructuras corporales, limitación en la actividad y restricción
en la participación.
El instrumento
estuvo trabajado en base al Cuestionario de la Organización Mundial
de la Salud sobre discapacidad: WHODAS-II (Componente Actividades y Participación
de la CIF), lo que demuestra que el Estudio Nacional de la
Discapacidad se basó en el nuevo enfoque de la Clasificación
Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y la Salud (CIF) propuesto
por la OMS.
El modo
de aplicación fue a través de una encuesta a hogares aplicada
a una muestra probabilística, trietápica
de 13.767 viviendas con una tasa de logro de encuestaje
de 94,1%, estratificada en el área urbana y rural del país.
Dicha encuesta estuvo compuesta por 66 preguntas distribuidas en dos módulos,
arrojando que un 12,9% de la población, es decir 2 millones 68 mil
72 habitantes, posee alguna discapacidad, esto equivale a que 1 de cada
8 habitantes del país vive con discapacidad, porcentaje muy superior
a las estadísticas recogidas por el Censo 2002 que establecía
solo un 2,2% y la Encuesta Casen con un 3,6% de la población nacional.
En este
estudio se plantea que previo a la aplicación de esta encuesta los
datos estadísticos existentes en nuestro país daban cuenta
de las falencias conceptuales que existían sobre los mismos y las
enormes diferencias cuantitativas entre sus resultados.
Tabla Nº 1 ESTADÍSTICAS SOBRE
DISCAPACIDAD EXISTENTES EN CHILE
Como se observa en la tabla anterior, el panorama
actual en materia de estadísticas en el país es bastante disímil,
varía de acuerdo a los instrumentos de recolección de información,
que en algunos casos presentan diferencias abismantes,
por ello es necesario establecer las diferencias básicas que ayuden
a interpretar y comprender estas fuentes, antes de ser utilizadas o aceptadas
como válidas o pertinentes.
Las principales diferencias
observables son: el concepto definido para
el indicador de discapacidad, el número y preguntas frente al tema,
los objetivos de los instrumentos, la periodicidad
de su aplicación y coberturas.
En resumen,
a pesar de la
cantidad de datos y la introducción de nuevos instrumentos de recolección
de información, estudios específicos sobre la pertinencia
de los instrumentos, sobre los cuales se fundamenta la focalización
de los programas sociales en Chile no existe, lo disponible son antecedentes
sobre la evolución de las políticas sociales en diversos países
de América Latina.
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