El presente trabajo intentará asentarse sobre algunos pilares que estimo de cierta solidez: a) La muerte tiene mil puertas. Cada muerte es diferente; puede ser rápida y llegar de forma inesperada en plena juventud, o lenta, tras una etapa de largo deterioro producido por la enfermedad o la vejez. Como dice Heidegger, desde el momento en que nacemos estamos dispuestos para la muerte. b) Todos los seres humanos –también aquellos con enfermedad oncológica avanzada, también sus familiares– desean, ante todo, ser felices. c) Para conseguir este objetivo de felicidad, es frecuente que los pacientes, de forma implícita o explícita, pongan como condición que se traduzca en hechos una esperanza: que, de forma imprevista y tal vez milagrosa, su cáncer desaparezca(2) : “sería feliz si …”, “¡Qué feliz sería si…” d) La vida sólo puede vivirse en el presente

La Estrategia en Cuidados Paliativos, incluida en el Plan de Calidad del Ministerio de Sanidad y Consumo, tiene como objetivo fundamental establecer compromisos por parte de las CCAA para contribuir a la homogeneidad y mejora de los Cuidados Paliativos en el Sistema Nacional de Salud. La población diana incluye tanto a pacientes con cáncer como no oncológicos en situación avanzada y terminal, subrayando el criterio de “intervención basada en las necesidades” más que en un plazo concreto de supervivencia. Tras analizar los puntos críticos de los Cuidados Paliativos, un Comité Técnico formado por expertos, un Comité Institucional y la Agencia de Calidad establecieron cinco líneas estratégicas: atención integral, organización y coordinación, autonomía, formación e investigación. Se ha intentado proponer un modelo integral e integrado, sectorizado, con la participación de todos los niveles asistenciales y la intervención de equipos de cuidados paliativos en situaciones de complejidad. La primera evaluación, prevista en junio de 2009, incluirá la elaboración de un mapa de estructuras y recursos, indicadores relativos a cobertura asistencial, consumo de opioides, profesionales formados y proyectos de investigación y un informe cualitativo sobre el desarrollo de los objetivos y recomendaciones.

La buena comunicación interpersonal, que mejora y facilita las relaciones humanas, dotándolas de efi cacia y calidez, no suele ser una prioridad para la moderna Medicina Hospitalaria. Las Unidades de Cuidados Críticos, no son una excepción. Aunque en ellas se actúa efi caz y diligentemente contra la enfermedad, con frecuencia tanto pacientes como familiares se quejan de la falta de comunicación con los profesionales, a la vez que la identifican como uno de los factores principales en la calidad de la asistencia, sobre todo en los procesos al fi nal de la vida. Además, los avances en el soporte vital, permiten que pacientes sin perspectivas de recuperación puedan sobrevivir largo tiempo por lo que es habitual que algunos enfermos sólo fallezcan después de decisiones de limitar tratamientos. Estas decisiones no son fáciles; precisan del consenso entre distintos profesionales, han de implicar a los familiares del enfermo y tienen lugar en un clima de alta tensión emocional por lo que una buena comunicación es imprescindible. La presión asistencial, la falta de formación del médico en el manejo de situaciones complejas, el nulo reconocimiento curricular de las actitudes, el miedo, o la percepción de la muerte como fracaso de la Medicina, pueden explicar, entre otras causas, el grave défi cit en este campo. Integrar la Medicina Paliativa y las habilidades de comunicación entre las competencias  de la Medicina Crítica no solo permitiría mejorar la atención al paciente crítico que fallece sino también ayudar a su familia en el difícil trance de aceptar la realidad que se les impone.

Good interpersonal communication improves and facilitates human relationships, granting effectiveness, but the practice of modern Medicine does not consider it as a priority. Critical Care Units are not an exception. Although care is taken effi ciently against illness, the patients and their families are not always satisfi ed with communication between  them and caregivers and, at the same time, this is usually identifi ed as the most important and least accomplished factor in the quality of care, mainly in end-of-life processes. Furthermore, advances in life support allow patients with no expectative of recovery to keep on living. Consequently, some patients only die after a decision to forego life-sustaining therapies. Decision making about these topics can be very diffi cult for clinicians. The consensus among different professionals is needed and  the involvement of the patient’s family is crucial too. These decisions take place in a very high emotional climate, thus communication, respect and compassionate attitude are essential. The welfare pressure, the lack of training of clinicians in the managing of complex situations, fear, or even the perception of death as a failure of Medicine, can explain, among other reasons, the serious defi cit in this fi eld.  Integrating the palliative medicine and the skills of communication among the competencies needed for critical medicine would allow  to improve the attention to the critical patient who dies and also to help his/her family facing the diffi cult situation of accepting the reality that has been imposed to them.

El dolor y su alivio no han sido excluidos de la visión cartesiana que considera mente y cuerpo como cuestiones separadas sin relación aparente. Este enfoque ha primado más de lo necesario en la practica clínica, a pesar de la actual evidencia científica que muestra un panorama diferente: la defi nición de dolor total es más válida que nunca, dado que une las defi niciones actuales de dolor y de neuromatriz nociceptiva, y hace posible el intercambio de los conceptos de dolor y sufrimiento, en la medida en que ambos estados son considerados respuestas a una amenaza. En el presente artículo se revisa la evidencia desde la Neurobiología, la Psicología y los aspectos socio-culturales frente a las discusiones actuales acerca del dolor y el sufrimiento, tanto en pacientes oncológicos como no oncológicos. En defi nitiva será necesario mantener un enfoque amplio de abordaje incluyendo los aspectos biológicos, psicológicos, sociales, culturales y espirituales.

El cáncer avanzado trae consigo múltiples temores asociados a los síntomas físicos presentes o potenciales, a los cambios emocionales y afectivos, a inquietudes existenciales y una variedad de preocupaciones que contribuyende manera conjunta y dinámica al sufrimiento, entendido como la amenaza a la integridad y al agotamiento de recursos para hacerle frente. La evaluación del sufrimiento requiere de la visión integral y el estilo de trabajo interdisciplinario propios de los Cuidados Paliativos, para abordar la diversidad de experiencias y preocupaciones del enfermo y su familia. El presente artículo tiene como objetivo revisar el concepto de sufrimiento, así como los métodos para evaluar dicha experiencia en el contexto de enfermos de cáncer en estadíos avanzados de la enfermedad. Aunque ha habido importantes avances respecto a las estrategias y protocolos dirigidos a mejorar el bienestar de pacientes con enfermedades que amenazan la vitalidad, aún se requiere mayor investigación en torno a la valoración del sufrimiento, dada su complejidad.

Advanced cancer entails multiple fears associated to actual or potential physical symptoms as well as emotional and affective changes, existential issues and a variety of concerns, all contributing dynamically to suffering, which implies a threat to integrity and the exhaustion of resources to cope with it. Suffering assessment requires a comprehensive and interdisciplinary approach to manage the diversity of experiences and concerns of the patient and family, found mostly in Palliative Care settings. The article reviews the concept and assessment of suffering in advanced cancer patients. Even though there have been important advances in the development of strategies and protocols to maintain and improve patient’s well-being, there is still need for research in suffering evaluation given the complexity of the experience.

La presencia de pacientes con síntomas refractarios e intensas crisis emocionales en la fase fi nal de la vida irrumpen en la actividad diaria de los profesionales sanitarios. Esta eventualidad puede convertirse en una experiencia desconcertante por la escasez de recursos y habilidades adquiridas durante el periodo de formación. La medicina y sus profesionales son inculpados de prolongar el proceso de agonía y no aliviar el sufrimiento y la angustia. La difi cultad de atender al paciente moribundo reside en las demandas psicológicas que produce y los confl ictos internos que genera. ¿Qué se necesitaríamos nosotros en esa situación?. Es imprescindible disponer de una guía de actuación que oriente nuestro proceso terapéutico defendiendo siempre el mejor interés de la persona. En el presente trabajo se hacen algunas refl exiones sobre la muerte, el énfasis en curar y cuidar, sobre las necesidades y carencias de las personas en la fase fi nal de sus vidas, las directivas anticipadas, los síntomas refractarios y la sedación paliativa y en como saber actuar en situaciones donde las fronteras éticas y legales están poco definidas o en debate permanente.

All healthcare professionals are faced, at one time or another, with the need to attend patients during the fi nal part of their lives. This can be a rather disconcerting experience owing to the general lack of resources and skills acquired in the course of their training. Science and medicine are often accused of prolonging death and therefore also prolonging suffering and anguish. The diffi culty of treating patients who are dying resides in the fact that it imposes certain psychological demands that create inner confl ict, which can only be understood and resolved through proper training and preparation. What would we need if we were in their place? It is essential provide guidelines to face end of life care. We must learn to convert ordinary events into meaningful experience. In this paper we think about needs of dying patients, refractory symptoms, palliative sedation and ethics problems, and promote the best end of life care.

La mayoría de los pacientes en situación terminal pasan por una fase de deterioro que precede en unos días a su fallecimiento y se denomina agonía. El reconocimiento de que una persona está entrando en esta fase es fundamental para adecuar el plan de cuidados del enfermo y su familia, enfatizando en el confort y los cuidados esenciales. La atención a los familiares debe ser una actividad central de la asistencia en esta fase de la enfermedad. Debemos informar claramente de la situación, tratando de anticipar la probable sintomatología que puede tener el paciente, y como y cuando se va a producir la muerte. Se debe fomentar una actitud activa de los familiares y facilitar apoyo emocional. El plan de cuidados en esta fase debe incluir las medidas ambientales y físicas y el tratamiento farmacológico necesario para controlar adecuadamente la sintomatología. El resto de los tratamientos farmacológicos deben ser retirados. Generalmente la vía de elección en la administración de fármacos es la subcutánea. La nutrición e hidratación no están generalmente indicadas en esta fase salvo consideraciones especiales. En algunas ocasiones la sintomatología del paciente en la fase agónica no puede controlarse con los tratamientos habituales y debemos recurrir a la sedación. La sedación paliativa se defi ne como “el uso de fármacos específi camente sedantes para reducir un sufrimiento intolerable, derivado de síntomas refractarios, mediante la disminución del nivel de consciencia del paciente”. La indicación de sedación paliativa debe cumplir una serie de garantías éticas y una adecuada realización y monitorización del tratamiento.

Most terminally-ill patients pass through a phase of deterioration that precedes, by a few days, their death. Making the diagnosis of dying phase is key to ensuring that the patient and his or her family receives the best possible care and eventually experiences a good death. Care of the families should be a central activity of health teams in this phase. We should inform clearly of the situation, trying to anticipate symptoms and time, as well as circumstances, to death. We should encourage an active attitude of the family and adequate emotional support. Care plan should include non-pharmacological and pharmacological approach to achieve symptom control. Usually subcutaneous route is the best route to administrate drugs in this phase. Nutrition and fl uids should not be offered to imminently dying patients unless it is considered likely that the benefi t will outweigh the harm. Sometimes, when is no possible to relieve symptoms in the last days of life with available drugs, we can use palliative sedation therapy. Palliative sedation is defi ned as the use of specifi c sedative medications to relieve intolerable suffering from refractory symptoms by a reduction in patient consciousness. The indication of palliative sedation should follow systematic and inclusive processes that include ethical considerations, drug selection and monitoring of patients.

Objetivo: El propósito del presente estudio exploratorio es responder a la pregunta: ¿a qué se atribuye que los enfermos de una Unidad de Cuidados Paliativos mueran en paz? Se pretende identifi car y describir qué factores se asocian a la percepción de que el paciente muere en paz, tanto desde la percepción que tiene el equipo de enfermería que lo ha atendido como la de sus cuidadores principales.

Método: Se ha evaluado mediante 25cuestionarios autoadministrados tanto a los cuidadores principales como al equipo de enfermería que atendieron a 25 pacientes con enfermedad oncológica en situación avanzadaterminal fallecidos en la Unidad de Cuidados Paliativos del Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Duran y Reynals de L’ Hospitalet de Llobregat (Barcelona).

El suicidio médicamente asistido, como la eutanasia, constituyen formas diferentes de poner fi n a la propia vida en determinadas circunstancias. Cuando la acción la realiza la propia persona con ayuda médica se denomina suicidio médicamente asistido (SMA); cuando es el médico quien causa directamente la muerte del propio paciente a petición de éste, se habla de eutanasia. Tanto en uno como en otro supuesto, el paciente debe reunir determinadas condiciones de salud y, especialmente, debe ser capaz de formular la petición de que otros le ayuden a poner fi n a su vida para lo que debe gozar de pleno conocimiento y de capacidad de decisión. Esas condiciones resultan imprescindibles para distinguir las actuaciones de eutanasia o de SMA del homicidio. España mantiene, al igual que otros muchos países, la penalización de la eutanasia y del SMA, aunque el propio código penal introduce atenuantes para quien así actuara por motivos compasivos y a petición expresa del paciente. En este artículo se aboga por despenalizar claramente el SMA y la eutanasia si dichas acciones se efectúan con total respeto a los derechos fundamentales de las personas, entre los cuales destaca la explícita voluntariedad, por lo que al mismo tiempo debería mantenerse la califi cación de delito tanto para la inducción al suicidio como para la llamada eutanasia involuntaria. Algunas sociedades de nuestro mismo entorno cultural han avanzado en la despenalización de la eutanasia o del SMA. El artículo describe la situación al respecto en Oregón (USA), Bélgica, Holanda y Suiza, países en los cuales dichas prácticas no son legalmente pu nibles si se realizan de acuerdo con lo que su respectivo ordenamiento jurídico ha establecido. En algunos de ellos, además, han surgido organizaciones no gubernamentales que informan, asesoran y, en algún caso, colaboran activamente en la asistencia al suicidio en condiciones muy estrictas. Este artículo enfoca el debate acerca de la eutanasia y del SMA no sólo como una cuestión de derechos o de opciones de personas sufrientes a causa de su situación de salud; expone, además, que deben considerarse como una acción compasiva, empática, para con esas personas sufrientes, lo cual añade un elemento humanista de primer orden.

Physician-assisted suicide, like euthanasia, embraces several ways of putting an end to someone’s own life, in certain circumstances. When the action is carried out by the own person counting on the medical assistance, it is called physician-assisted suicide; when it is the doctor causing the patient’s death by request of the last one, we call it euthanasia. In both assumptions, the patient must assemble certain health features and, specially, he/she must be able to make the request that asks for others to help him/her die, for which he/she must have full knowledge and capacity for decisionmaking. These requirements are completely relevant when it comes to defi ning the actions of euthanasia or physician-assisted suicide of the homicide. In Spain, the penalization of the conducts that assist suicide, in any form, is still current, although the penal code itself introduces extenuating circumstances for those likely to be acting from compassionate motives and by explicit request of the patient. This article advocates for depenalizing suicide assistance and euthanasia if these actions are carried out with full respect to the fundamental human rights, a major one among them being the explicit will. Some societies from our cultural environment have advanced towards depenalizing euthanasia or the physician-assisted suicide. The article focuses on this matter regarding these countries: Oregon (USA), Belgium, Holland and Switzerland, in which, one or several ways of suicide assistance are not legally punishable if they are carried out agreeing to their respective legal ordinances. In some of them, besides, non governmental organizations have appeared to report, advice and actively collaborate to suicide assistance, given very strict conditions. But, on the other hand, it shows the suicide assistance not only as a matter of rights or options for suffering people because of their health status, one that leads them to a strongly diminished life quality, but it also introduces the idea that the suicide assistance must be considered as well, as a compassionate, empathic action towards these suffering people, which adds a fi rst rate humanistic element.

The development of the illness in oncology patients produces a series of uncomfortable and frequently annoying symptoms that can cause signifi cant psychological distress in both patients and their relatives. Under these circumstances, the patients can experience autolytic ideation, even when acceptable symptomatic controls are in place. This situation is of great complexity and of diffi cult handling both for the family and for the medical care team as they have to deal with various ethical, moral, spiritual and legal questions. These aspects can be complementary to existing ones, but others will not be. This situation can confl ict with the principle of autonomy of the patient, in the sense that his/her personal desires may compromise or even jeopardize the action plan of the medical team that looks after the patient. In this clinical note, we share the experience lived in our service regarding a patient with the idea of committing suicide and the actions that were carried out. Finally, some recommendations agreed with lawyers and experts in Bioethics are suggested.

The one who takes care of a patient during the end of his life, must be especially protected by its community, not only as he is the last and stronger link of a chain of solidarity but because will also need social support in order to take care the one who is suffering, this will allow him to endure this process, facing his own reality and enabling to face death in peace. For these objectives to be reached, the health team must recognize the caregiver as a part of a therapeutic triangle in which family– the patient– and physician– are one unit; maintaining all the time a constant proactive attitude to communicate with the patient, through a process of education that improves his caring skills, identifying and resolving potential problems and defi ning strategies that would satisfy care giver’s needs with the support of a social – sanitary network.

OBJETIVO: Estudiar el proceso de evolución en sus primeras etapas tras la pérdida y determinar cuáles son los factores de riesgo y protección previos a la muerte que permiten predecir el surgimiento de posibles complicaciones en los familiares/cuidadores de pacientes oncológicos.

MÉTODO: Se evaluaron 236 dolientes cuyos familiares eran pacientes oncológicos atendidos en servicios de cuidados paliativos de Valencia y Madrid y se realizó un seguimiento en 2 momentos temporales: 2 y 6 meses tras la muerte, evaluándose la presencia/ ausencia de complicaciones en el proceso de duelo mediante dos criterios diagnósticos (DSM e ICG).

RESULTADOS: Se encontró una gran estabilidad de las puntuaciones en los indicadores de duelo entre 2 y 6 meses post mortem. Respecto a los indicadores de riesgo pre-mortem se han encontrado como discriminativos entre  los dolientes con/sin complicaciones: dependencia afectiva, expresiones de rabia y culpa, vulnerabilidad psíquica previa (antecedentes psicopatológicos y duelos anteriores no resueltos), la falta de control de síntomas durante toda la enfermedad del paciente y los problemas económicos. Con respecto a los factores protectores que diferencian a los dolientes con/sin complicaciones son: capacidad para encontrar sentido a la experiencia, competencia en manejo de situaciones (sentimientos de utilidad, planificación de actividades agradables, capacidad de generar alternativas) y gestión de emociones. También la capacidad de auto cuidado, de experimentar emociones positivas y la confianza en la propia recuperación. La regresión logística binaria muestra cómo las variables: dependencia, culpa, duelos anteriores no resueltos, síntomas sin control durante todo proceso de enfermedad y problemas económicos predicen complicaciones.

CONCLUSIÓN: Similares complicaciones presentes a los 2 y 6 meses post mortem sugieren la posibilidad de intervención temprana. Es importante también intervenir antes de la muerte en los factores de riesgo modificables que predicen futuras complicaciones. Atención especial a la dependencia, la rabia y la culpa así como a la promoción de recursos que muestran ser grandes facilitadores de la adaptación.

AIM To examine the evolution of first moment’s grief and determine which risk and protective factors pre loss may predict future complications in oncology patient’s caregiver’s grief.

METHODS There have been assessed 236 oncology’s patient’s grievers from Valencia and Madrid palliative care settings. Structured interview following DSM-IV-TR (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders IV-TR, 2002) complicated grief criteria and Inventory of Complicated Grief (ICG Prigerson & Jacobs 2001) administered 2 and 6 mo. post-loss

RESULTS Similar answer patterns were found at 2 and 6 mo. post-loss in grievers (with and without complicated grief). Best complicated grief predictors were caregiver’s dependency, anger and guilt, previous grief problems (previous psychiatric problems and previous unresolved grief problems), symptoms without control during end of life last days and fi nancial problems. Best protective factors that predicts between complicated/uncomplicated grievers were: capacity to fi nd sense to the death, ability to manage diffi cult situations and emotions. It was also considered self care, express positive emotions and confi dence in their own recovery. Binary logistic regression show how the variables: dependency, guilt, previous unresolved grief problems, symptoms without control during all illness trajectory and fi nancial problems predicts complicated grief.

Con el objetivo de conocer la satisfacción con la actividad voluntaria y la formación del voluntariado de cuidados paliativos de la Asociación Española Contra el Cáncer, 80 voluntarios completaron de forma anónima un

cuestionario creado para tal fi n. Los resultados indicaron que la mayor parte de los voluntarios de cuidados paliativos de la AECC reciben una completa formación que es valorada en general de forma muy satisfactoria. La mayoría de voluntarios tienen acceso a una formación específi ca, prácticas tutorizadas, seguimiento periódico, supervisión por profesionales y formación continua. Las necesidades de formación detectadas están relacionadas con el afrontamiento de situaciones difíciles y el manejo de las propias emociones y las de pacientes y familiares. Las repercusiones de carácter positivo del voluntariado a nivel personal superan con creces a las negativas, siendo dicha labor un factor que contribuye a la satisfacción con la propia vida de los voluntarios.

¿Qué justifica hurtar al niño el derecho a saber qué es y no es la muerte? Se puede educar con y para la muerte, porque morir es tan frecuente como vivir, y mutuamente se generan y contienen. Se pretende refl exionar sobre esta verdad que escamoteamos, y dar pistas para replantear el sentido de lo que hacemos desde la Educación, sobre todo en momentos en que debemos ayudar a asumir una muerte en un aula o centro escolar. Se intenta normalizar la referencia objetiva a la muerte y se ofrecen contenidos inéditos para abordar esta realidad, con un enfoque complejo-evolucionista, comprendido como paradigma emergente, promotor de una Educación de la Conciencia.

What justifies to steal to the boy the right that is to say what is and it is not the death? It is possible to be educated with and for the death, because to die it is as frequent as to live, and mutually they are generated and they contained. It is tried to refl ect on this truth that we retracted, and to give tracks to reframe the sense of which we do from the Education, mainly at moments at which we must help to assume a death in a classroom or school center. It is tried to standardize the objective reference to the death and unpublished contents are offered to approach this reality, with an approach complex-evolucionist, understood like emergent, promotional paradigm of an Education of the Conscience.

Resumen

El proceso de adaptación psicológica a la enfermedad y muerte de un niño es difícil por la variedad de reacciones emocionales que se presentan a lo largo del proceso. Para evitar situaciones conflictivas, que pueden provocar una angustia mayor de la que la propia enfermedad conlleva, conviene que el personal que les atiende conozca estas posibles reacciones. En este artículo se describen las características del afrontamiento de la muerte en el niño y en su entorno socio-familiar y sanitario. El objetivo de una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos es proporcionar los mejores cuidados para poder vivir con la enfermedad de la forma más humana y digna posible hasta que se produzca el fallecimiento.

The psychological adaptation to the illness and death of a child is diffi cult for the variety of emotional reactions that appear along the process. To avoid diffi cult situations, it is helpful to know something about these possible reactions. In this article we discuss about how the children, their family and the health care team feel about death in order to deal with the child end of life. The target of a Pediatric Palliative Care Unit is to provide the best care to be able to live with the illness until the death.

Celia Ibáñez, Reyes Ávila, María Dolores Gómez y Rafael Díaz. El equipo interdisciplinar como instrumento básico en cuidados paliativos: a propósito de un caso. Psicooncología 2008;  5(2-3): 439-458

Keywords: Interdisciplinary team, palliative care, symptom control, advances mourning, guilt maladjusted, farewell, hemiglosectomía.

Se expone el caso de un enfermo diagnosticado de cáncer epidermoide de cabeza cuello, que ingresa en la unidad de cuidados paliativos del Hospital Virgen de la Poveda para control sintomático y por claudicación familiar ante los cuidados. El enfermo presenta al ingreso un síndrome confusional agudo (SCA), que cursa con ideas e intentos de fuga; además de otros síntomas cambiantes. En la cuidadora principal se aprecia un proceso de duelo anticipado “desadaptativo”, y múltiples sesgos cognitivos yconcepciones erróneas sobre el proceso de la enfermedad. Los objetivos del equipo interdisciplinar se dirigieron al control sintomático, mejora de la comunicación, resolución de duelo anticipado desadaptativo y despedida. El paciente permaneció ingresado treinta y dos días en nuestro centro, en este tiempo el objetivo de control sintomático se alcanzó en su totalidad, hasta el éxitus. La cuidadora principal consiguió vincularse afectivamente con su esposo. Pudieron despedirse.

Describes the case of a patient diagnosed with squamous cell carcinoma of the head neck, which joins the palliative care unit of the Hospital Virgen de la Poveda for symptomatic control and family to care claudication. The patient presented at admission an acute confusional syndrome, which runs with ideas and attempts to escape, in addition to other symptoms changing. In the primary caregiver there is a grieving process advance “maladjusted” and multiple cognitive biases and misconceptions about the process of the disease. The objectives of the interdisciplinary team went to symptomatic control, improved communication, maladjusted early resolution of mourning and farewell. The patient remained joined thirty-two days at our center; this time aimed at symptomatic control was achieved in full, until death. The primary caregiver was emotionally tied to her husband. They were able to say goodbye.