Psicooncología, volumen 2, Números 2-3. Diciembre 2005
ISSN: 1696-7240
Editorial
Pedro Pérez-Segura, Juan A. Cruzado. Presentación del numero monográfico: Consejo Genético en Cáncer familiar. Psicooncología 2005; 2(2-3): 181-2.
Artículos
Lastra, Enrique; Nieto, Beatriz; García, María; Bayona, Cristina; Fonseca, Eva; López, Ana; Hernando, Blanca, Hernando, Rosario; García Hernando, Carlos. Fundamentos clínicos del consejo genético en cáncer hereditario. Psicooncología 2005; 2(2-3): 197-212.
Blanco, Ignacio; Cabrera, Ester; Llort, Gemma. Cáncer de colon hereditario. Psicooncología 2005; 2(2-3): 213-28.
Graña, Begoña, Vega, Ana; Cueva, Juan. Cáncer de mama y ovario hereditario:consejo genético, seguimiento y reducción del riesgo. Psicooncología 2005; 2(2-3): 229-42.
Brunet, Joan. Aspectos éticos y legales del asesoramiento genético. Psicooncología 2005; 2(2-3): 243-61.
Pérez-Segura, Pedro. Modelos y organización de una unidad de consejo genético. Psicooncología 2005; 2(2-3): 261-8.
Cruzado, Juan A.; Olivares, María Eugenia. Comunicación en consejo genético. Psicooncología 2005; 2 (2-3): 269-84.
González, Melinda; Blanco, Ignacio, Bayes Ramón. Dificultad en la comunicacion del riesgo de padecer cancer hereditario. Psicooncología 2005; 2 (2-3): 285-92.
Hopwood, Penelope. Psychological care of women with a family history of breast cancer. Psicooncología 2005; 2(2-3): 293-302.
Cruzado, Juan A.; Pérez-Segura, Pedro; Olivera, Helena; Sanz, Ruth; Hernández, Vanesa; Suárez, Alejandra, Mendoza, Silvia. Necesidad de tratamiento psicológico en personas con riesgo de cáncer hereditario que inician consejo genético. Estudio de variables predictoras. Psicooncología 2005; 2(2-3): 303-16.
Gil, Francisco L.; Costa, Gemma. Aspectos psicológicos relacionados con la cirugía de reducción de riesgo. Psicooncología 2005; 2(2-3): 317-28.
Fang, Carolyn Y.; Mckenzie, Tamara; Miller, Suzanne M.; Daly, Mary B. Psychological factors that influence decision making about prophylactic surgery. Psicooncología 2005; 2(2-3): 169-80.
Sanz, Ruth, Cruzado, Juan A.; Pérez-Segura, Pedro. Aplicación del cuestionario multidimensional del impacto de la evaluación de riesgo de cáncer (MICRA), en una muestra española. Psicooncología 2005; 2 (2-3): 347-60.
Cortés-Funés, Fabiola. Problemas familiares asociados al cáncer hereditario. Psicooncología 2005; 2(2-3): 361-8.
Sirgo, Agustin; Rubio, Beatriz; Torrres, Asunción, Salva, Mónica, Brunet, Joan. Impacto psicosocial del test genetico en pacientes diagnosticados con cancer de mama o colorectal y familiares de alto riesgo: la atencion psico-oncologica en el Hospital Universitario Sant Joan de Reus. Psicooncología 2005; 2(2-3): 369-82.
Olivera, Helena. Estudio de caso: Evaluacion y tratamiento psicologico de una fobia especifica al cancer en un participante en consejo genetico oncologico. Psicooncología 2005; 2(2-3): 383-94.
Comentario
González-Navarro, Andrés. El programa integral de detección y asesoramiento de cáncer familiar en la Comunidad de Madrid. Psicooncología 2005; 2005; 2 (2-3): 395-402.
Gil, Francisco L. 9th international meeting psychosocial aspects of genetic testing for hereditary cancer. Psicooncología 2005; 2(2-3): 403-6.
Cruzado, Juan A. EL CONSENTIMIENTO INFORMADO EN ONCOLOGÍA MÉDICA. Ricardo de Lorenzo, Antonio Antón, Enrique Aranda, Alfredo Carrato, Eduardo Díaz-Rubio, Javier Dorta y Vicente Guillem. Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), Madrid, 2005. Psicooncología 2005; 2(2-3): 409.
Cruzado, Juan A. HEMATOLOGÍA Y ONCOLOGÍA PEDIÁTRICAS. Luis Madero y Arturo Muñoz (eds.). Ergón, Madrid, 2005. Psicooncología 2005; 2 (2-3): 411.
Fernández, Belén. MATERIALES PSICOEDUCATIVOS PARA NIÑOS DIAGNOSTICADOS POR CÁNCER: “VENCER JUGANDO” Belén Fernández, Carmen Yélamos, Carolina Pascual, Francisco Montesinos Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), Madrid, 2005. Psicooncología 2005; 2(2-3): 412-3.
Pedro Pérez-Segura, Juan A. Cruzado. Presentación del numero monográfico: Consejo Genético en Cáncer familiar. Psicooncología 2005; 2(2-3): 181-2.
English Title: Presentation Monographic number: Genetic Counseling for familial cancer
Author address: Unidad de Consejo Genético. Servicio de Ontología Medica. Hospital Clínico San Carlos de Madrid. Profesor Martín Lagos, s/n 28040-Madrid. E-mail: perezsegura@yahoo.com
Palabras clave: Consejo genético, Cancer hereditario, Cancer familiar
Keywords: Genetic counseling, Hereditary cancer, Familial cancer
Caldés, Trinidad. Cáncer hereditario: Fundamentos genéticos. Psicooncología 2005; 2(2-3): 183-96.
English Title: Hereditary cancer: Genetic bases
Author address:Unidad de Oncología Molecular. Hospital Clínico San Carlos. Profesor Martín Lagos s/n - 28040 Madrid, E-mail: tcaldes.hcsc@salud.madrid.org
Palabras clave: Test genético, cáncer hereditario, mutaciones genéticas, BRCA1/BRCA2, hMLH1/hMSH2/hMSH6
Keywords: Genetic counseling, genetic test, hereditary cancer, gene mutations, mutaciones genéticas, BRCA1/BRCA2, hMLH1/hMSH2/hMSH6
Resumen
El estudio de los genes de susceptibilidad BRCA1/BRCA2 y hMLH1/hMSH2/hMSH6 relacionados con el cáncer hereditario, permite seleccionar aquellos individuos que se van a beneficiar de las medidas de prevención en las enfermedades oncológicas altamente prevalentes. Debido a la alta complejidad genética y de manejo clínico de los canceres hereditarios, los individuos con un riesgo alto, deberían ser vistos y seguidos en Unidades de Consejo Genético o en Clínicas de Cáncer Familiar. Estas Unidades o Clínicas deben ser multidisciplinares es decir integradas por diversos especialistas (Médicos Oncólogos, Farmacéuticos y Biólogos Moleculares, Enfermeras y Psicólogos) todos ellos con formación en genética molecular, consejo genético y manejo del cáncer hereditario. Es en estas consultas, donde se debe calcular el riesgo que tiene la familia de ser portador de una mutación en BRCA1/BRCA2; hmlh1/hmsh2/hmsh6. Los resultados deben ser comunicados a la familia entendiendo el significado de lo que se les dice y dedicando el tiempo necesario para que ellos puedan asimilar toda la información que se les esta dando. Todas las clínicas donde se lleven a cabo programas de estudios de mutaciones en los genes implicados en el cáncer hereditario (BRCA1/BRCA2, Mª/msj./msj.), deben establecer consultas PRE- y posttest. De esta forma se llevar? a cabo un buen consejo genético.
Abstract
Genetic counseling plays a key role in the BRCA1/BRCA2 and hMLH1/hMSH2/hMSH6 testing process. The initial genetic counseling encounter will determine the appropriateness of the test by collecting a detailed family history and determining the likelihood that the family has a BRCA1/BRCA2, hMLH1/hMSH2/hMSH6 mutation. Once the test is offered, then genetic counseling discussions center around the possible test results, implications of the patient and other relatives, and risk and benefits of testing. The goal of this pre-test genetic counseling session is to ensure that patients have sufficient information with which to make a decision about being tested. At results disclosure, individuals can learn their results along with information about cancer risks and medical management options. Follow-up genetic counseling services can provide continued support and help arrange consultations with other medical care providers as needed. All clinical BRCA1/BRCA2; hMLH1/hMSH2/hMSH6 testing programs should include
Lastra, Enrique; Nieto, Beatriz; García, María; Bayona, Cristina; Fonseca, Eva; López, Ana; Hernando, Blanca, Hernando, Rosario; García Hernando, Carlos. Fundamentos clínicos del consejo genético en cáncer hereditario. Psicooncología 2005; 2(2-3): 197-212.
English Title: Clinical bases of genetic counseling for hereditary cancer
Author address: Unidad de Consejo Genético Servicio de Oncología Médica. Hospital General Yague. Avda. del Cid 96. 09005-Burgos. E-mail: enrique.lastra@telefonica.net
Palabras clave: Cáncer hereditario, Consejo genético, Unidades de consejo genético, Test genético
Keywords: Hereditary cancer, Genetic counseling, Genetic Counseling Units, Genetics test
Resumen
Describimos como se aplican a la asistencia sanitaria los conocimientos en cáncer hereditario dentro. El Consejo Genético es el proceso de información llevado a cabo en Unidades de Consejo Genético en las que se estima el riesgo individual de mutación y de cáncer, se realizan pruebas genéticas autorizadas mediante Consentimiento Informado, se entrega el resultado y se recomiendan medidas de seguimiento y reducción de riesgo. El test genético se ofrecerá si existe un gen susceptible de estudio, y es posible interpretar su resultado para ayudar al diagnóstico del síndrome hereditario así como para el manejo medico-quirúrgico del individuo en riesgo. Es imprescindible que se haga en el contexto del Consejo Genético antes y después de la prueba.
Abstract
We describe the Genetic Counseling as the translation of the hereditary cancer knowledge to the clinical practice. Genetic counseling is a process for information, which takes place at the Genetic Counseling Units, where individual cancer risk and mutation risk are estimated, genetic tests are performed authorized through the Informed Consent Document, the genetic test?s results are discussed, and screening and risk reducing strategies are recommended. The genetic test is offered when there is a suitable gene for the study, with meaningful results for the diagnosis of the hereditay syndrome and for the medical and surgical management of individuals at risk. It is essential that the genetic test be done within the Genetic Counseling before and after the test.
Blanco, Ignacio; Cabrera, Ester; Llort, Gemma. Cáncer de colon hereditario. Psicooncología 2005; 2(2-3): 213-28.
English Title: Hereditary colon cancer
Author address: Unidad de consejo genético. Servicio de prevención y control del cáncer. Instituto Catalán de Oncología.Gran Via s/n. Km 2,7. 08907. L´Hospitalet. Barcelona. E-mail: iblanco@iconcologia.net
Palabras clave: Neoplasias colorrectales, Consejo Genético, Prevención y control, Genética
Keywords: Colorrectal neoplasms, Genetic Counseling, prevention and control, Genetics
Resumen
El cáncer colorrectal (CCR) es una de las neoplasias más frecuentes en nuestro medio. En la actualidad, constituye la segunda neoplasia tanto en varones como en mujeres, tras el cáncer de pulmón y de mama, respectivamente. Cuando se consideran ambos sexos conjuntamente, ocupa el primer lugar en incidencia y representa la segunda causa de muerte por cáncer. En los últimos años hemos asistido a un avance muy significativo en el conocimiento de los mecanismos que participan en el desarrollo y progresión del CCR. Este avance abarca desde la identificación de diversos factores genéticos o moleculares implicados en la fisiopatología de esta neoplasia, hasta la caracterización de múltiples aspectos epidemiológicos involucrados en su génesis. En concreto, la demostración del potencial premaligno del adenoma colorrectal y la identificación de los genes responsables de las formas hereditarias de CCR han dado pie a diversas estrategias preventivas que pueden contribuir significativamente a disminuir la incidencia y la morbimortalidad por CCR.
Abstract
Colorrectal cancer (CCR) is one of the most common cancers worldwide. In developed countries, it is the second most common cancer both in men and women, after breast and lung cancer, respectively. When both sexes are considered jointly, it occupies the first place in incidence and represents the second cause of death by cancer.In the last years we have attended a very significant advance in the knowledge of the mechanisms that participate in the development and progression of CCR. These advances include the identification of novel cancer genes that have provided fundamental insights into the mechanism of carcinogenesis that will ultimate translate into cancer prevention and treatment. In particular, the demonstration of the premalignant potential of the colorectal adenoma and the identification of the genes responsible for the hereditary forms of CCR have given foot to diverse preventive strategies that can significantly contribute to diminish the incidence and the morbi-mortality of CCR
Graña, Begoña, Vega, Ana; Cueva, Juan. Cáncer de mama y ovario hereditario:consejo genético, seguimiento y reducción del riesgo. Psicooncología 2005; 2(2-3): 229-42.
English Title: Breast and ovarian hereditary cancer: genetic counseling, surveillance and risk reduction
Author address: Departamento de Oncologia Medica Hospital Clinico Universitario de Santiago de Compostela Choupana s/n, 15706 Santiago de Compostela, Espa?a. E-mail: grialiad@usc.es
Palabras clave: Cáncer hereditario, consejo genético, cancer de mama. cancer de ovario, BRCA1, BRCA2, Reducción de riesgo
Keywords: Hereditary cancer, Genetic counseling, Breast cancer, Ovarian cancer, BRCA1, BRCA2, Risk reduction
Resumen
De los aproximadamente 16.000 nuevos casos de cáncer de mama que anualmente se diagnostican en España, entre el 5-10% son hereditarios. La existencia de antecedentes de la enfermedad en la familia es el criterio mas importante para sospechar que podemos estar ante un caso de cáncer de mama hereditario (CMH). Actualmente, la mayor parte de las alteraciones en línea germinal causantes del CMH son identificadas en BRCA1 y BRCA2. El estudio de estos genes en el contexto de un asesoramiento genético adecuado permite realizar una valoración del riesgo de padecer cáncer de mama y otros tumores asociados, tales como el cáncer de ovario, en aquellos individuos portadores de una alteración genética en la familia. Un diagnostico correcto del síndrome de cáncer de mama y ovario hereditario (CMOH) es fundamental para poder implementar estrategias adecuadas de seguimiento y prevención tanto en el individuo afecto como en sus familiares potencialmente en riesgo.
Abstract
Of the approximately 16.000 new cases of breast cancer annually diagnosed in Spain, between 5 and 10% are hereditary. A family history of breast cancer is the main criterion to suspect that we could be facing a case of hereditary breast cancer (HBC). Nowadays, mutations in BRCA1 and BRCA2 are the most commonly identified germline alterations associated with HBC. Testing of BRCA1 and BRCA2 in the context of genetic counseling has an important role in risk assessment of breast cancer and associated malignancies, such as ovarian cancer,in carrier individuals. An accurate diagnosis of the hereditary breast and ovarian cancer syndrome (HBOC) is necessary to establish appropriate screening and risk reduction recommendations in the affected individual and at risk relatives.
Brunet, Joan. Aspectos éticos y legales del asesoramiento genético. Psicooncología 2005; 2(2-3): 243-61.
English Title: Ethical and legal aspects of genetic counseling for cancer
Author address: Unitat d´Avaluació del Risc de Cancer i Prevencia Institut Catala d´Oncologia. Hospital Josep Trueta Avda. Francia s/n. 17007-Girona. E-mail: jbrunet@ico.scs.es
Palabras clave: Datos genéticos, principios de bioética, consentimiento informado
Keywords: Genetic data, bioethics, principles informed consent
Resumen
La información genética tiene unas características que hacen necesario un mayor grado de protección en relación a otros datos personales. Existe un amplio marco legal de la información genética en humanos que tiene en cuenta este "excepcionalismo". Durante el proceso de asesoramiento genético deben tenerse presente los principios de la bioética, priorizando el de autonomía a través del consentimiento informado. En la practica asistencial se produce colisión entre estos principios. El análisis ético y legal de estas situaciones puede ayudar a prevenirlas, identificarlas y resolverlas si se producen. En este artículo se analizan las razones que han llevado a una especial protección de los datos genéticos, se revisa el marco legal nacional e internacional, se describen los principios de la bioética y su aplicación al proceso de asesoramiento genético, y finalmente se reflexiona sobre situaciones clínicas de este proceso donde entran en colisión dichos principios.
Abstract
The genetic data have some features that makes necessary to protect it more than other individual data. There is a wide legal framework related to human genetic data that takes in account this ?excepcionalism?. Along the genetic counseling process, the bioethics principles must be bear in mind and the individual autonomy with an adequate informed consent should be the priority. In some cases, a collision between these principles could appear. The ethical and legal analysis of such situations may help to prevent, identify and resolve them.In the present revision article the reasons for an special protection oh human genetic data will be analyzed, the national and international legal framework will be reviewed, the bioethics principles and its applications to the genetic counseling process will be described, and finally some clinical situations where collisions between principles could appeared will be discussed.
Pérez-Segura, Pedro. Modelos y organización de una unidad de consejo genético. Psicooncología 2005; 2(2-3): 261-8.
English Title: Models and organization of a Unit of Genetic Counseling
Author address: Unidad de Consejo Genético. Servicio de Oncología Médica. Hospital Clínico San Carlos de Madrid. Profesor Martin Lagos, s/n 28040-Madrid. E-mail: perezsegura@yahoo.com
Palabras clave: Cáncer hereditario, Consejo genético, Test genético
Keywords: Hereditary cancer, Genetic counseling, genetic test
Resumen
El cáncer hereditario afecta entre un 5 y 10% de todos los canceres que, en la actualidad, se ven a diario en una consulta de ontología medica. Sin embargo, el conocimiento que la mayoría de los oncólogos tienen sobre esta materia es, en general, escaso. Los avances tanto moleculares como clínicos en esta área nos han permitido, por un lado, detectar las personas que realmente presentan riesgo de padecer un determinado tipo de cáncer por ser portadores de una mutación germinal en algún gen de predisposición (tests genéticos) y, por otro lado, la posibilidad de reducir el riesgo de padecer dicha enfermedad hasta casi el 100% (cirugías profilácticas). En este trabajo se analiza el estado del arte en determinados aspectos del cáncer hereditario y su manejo clínico, así como un breve repaso de las implicaciones psicológicas que este tipo de asesoramiento puede conllevar.
Abstract
Hereditary cancer affects 5-10% of the oncologic patients that we see ordinary in a medical oncology department. However, the great majority of the oncologist have a little knowledgement about this issue. The molecular and clinical advances in this field has provided us to detect high risk people to suffer some types of cancer, because they are germline mutation carriers in any susceptibility genes (genetic tests) and, also, the possibility of reduce the risk of suffering this disease almost in 100% of the cases (prophylactic surgery).In this paper we analyze the state-of-the-art in some aspects of hereditary cancer and its clinical management, also a little review about the psycological situations in this type of clinical counselling.
Cruzado, Juan A.; Olivares, María Eugenia. Comunicación en consejo genético. Psicooncología 2005; 2(2-3): 269-84.
English Title: Communication on genetic counseling
Author address: Facultad de Psicología. Universidad Complutense de Madrid. Campus de Somosaguas. 28223-Madrdi. E-mail: jacruzado@psi.ucm.es
Palabras clave: Consejo genético en cáncer, entrenamiento en habilidades de comunicación.
Keywords: Cancer genetic counseling, Communication skills training
Resumen
El Consejo Genético Oncológico (CGO) se fundamenta en el proceso de comunicación. Los oncólogos y los demás sanitarios que realizan el CGO deben estar adecuadamente entrenados en habilidades de comunicación. La información optima en CGO debe dar respuesta a las siguientes preguntas: ¿Que se debe informar? ¿A quien se debe informar? ¿Quien debe informar? ¿Cuando se debe informar? ?Como se debe informar?. Los contenidos, de la comunicación deben abarcar tanto los aspectos objetivos del CGO como los aspectos subjetivo/emocionales y sociales, siguiendo el modelo del “Sentido Común”. A quien se ha de informar es al participante y a los familiares que autorice, teniendo en cuanta características personales, necesidades y estilos de afrontamiento. Quien debe informar es el medico responsable acerca de los aspectos médicos y objetivos, el psicólogo debe informar de los aspectos emocionales y sociales. Es muy importante la congruencia de la información entre los distintos especialistas sanitarios. La información ha de estar dosificada de forma secuencial según las fases del proceso, para que se facilite la comprensión y recuerdo. En cuanto al como se ha informar, se presenta una adaptación de la guía de SPIKES aplicada al CGO, en la que se insiste en tener en cuenta las necesidades de información, la confirmación de la comprensión, la atención a los intereses personales y el apoyo emocional. Asimismo, se insiste en que la comunicación entre los miembros de la familia es muy importante para ayudar a iniciar el CGO y tomar las decisiones sobre medidas profilácticas. Por último, se propone la necesidad de estudiar los contenidos y procesos de comunicación de los sanitarios que llevan a cabo el CGO para optimizar los resultados.
Abstract
Cancer genetic counseling is based on communication process. Oncologist and other health professionals involved in genetic counselling must be well-trained in communication skills. Optimal information in cancer genetic counseling must answer the following questions: What should be informed?, Who should be informed?, Who must inform?, When should information be given?, How we should inform?. The information content should cover as much objective as subjectives/emocional and social aspects of genetic counseling, according the common sense model. The participants and its relatives authorized are to whom the information should be delivered, taking in account personal characteristics,needs and coping styles. The responsible doctor should inform about objective and medical aspects, and psychologist should inform about subjective, emotional and social aspects. The importance of coherence in the information between all professionals involved in genetic counselling is underscored.Information should be delivered in small dose of sequential form, according to the process phase so understanding and recall could be facilitated. With regard to how should the information be given, it is exposed an adaptation of the SPIKES guidelines for cancer genetic counseling, which underscores the importance on keep in mind the information needs,understanding confirmation, attention to personal concerns and emotional support. We remark that communication among different family members is very important to help participants to iniciate genetic counselling process and decision making on prophylactic measures.Finally, it is proposed to research the contents and processes of communication that sanitary professionals carry out at genetic counseling.
González, Melinda; Blanco, Ignacio, Bayes Ramón. Dificultad en la comunicacion del riesgo de padecer cancer hereditario. Psicooncología 2005; 2(2-3): 285-92.
English Title: Difficulties in communication the risk of hereditary cancer
Author address: Unidad de Consejo Genético. Institut Catala d´Oncologia Autovia de Castelldefels s/n. Km. 2,7 08907-L?Hospitalet del Llobregat. Barcelona.E-mail: iblanco@iconcologia.net
Palabras clave: Riesgo de cáncer, Comunicación
Keywords: Cancer risk, Communication
Resumen
Diferentes estudios han demostrado que, en ocasiones, los pacientes tienen dificultades a la hora de entender lo que el medico quiere comunicarles. El presente articulo intenta reflexionar sobre cuales son los determinantes que pueden influir en el proceso de comunicación del riesgo en pacientes que tienen antecedentes familiares de cáncer y acuden a las Unidades de Consejo Genético en busca de asesoramiento. Existen estudios que señalan que los pacientes con antecedentes familiares de cáncer se preocupan por padecer dicha enfermedad. Solo algunos de ellos han explorado como los pacientes entienden y perciben el concepto de riesgo y los posibles sesgos asociados a el. Como primeras aproximaciones, creemos que es necesario utilizar un lenguaje sencillo, claro y fácil de entender por parte de los pacientes, huyendo del lenguaje epidemiológico o medico. Del mismo modo es importante diseñar programas de formación psicoeducativos y material de soporte adecuado, así como el correcto manejo del counselling como herramienta principal de trabajo por parte de los profesionales y fomentar futuras investigaciones en este área determinada.
Abstract
Different studies have highlighted that sometimes patients have difficulties understanding what the doctor wants to communicate to them. This article tries to explain which factors can affect the process of communicating risk to patients that have cancer family history or previous cases of.There are studies that prove how patients with family cases/history of cancer worry about the possibility of suffering this illness. However,only a few of them have explored how patients understand and perceive the concept of risk and the possible biases associated to it.As a first approach, we believe that it is necessary to use a simple, clear and easy language for patients to understand, escaping from the excessive epidemic or doctor language. It is also important to design psychoeducational programs and appropriate material for support,as well as a correct handling of counseling skills as the main tool of work, and to promote future investigations into this specific area.
Hopwood, Penelope. Psychological care of women with a family history of breast cancer. Psicooncología 2005; 2(2-3): 293-302.
Author address: Consultant and Honorary Senior Lecturer in Psychiatry and Psycho-Oncology.Christie Hospital NHS Trust. Withington. Manchester M20 4BX. UK E-mail: penny.hopwood@christie-tr.nwest.nhs.uk
Palabras clave: Cáncer de mama, Atención psicológica, Consejo genético, Malestar
Keywords: Psychological care, Genetic counseling, Distress
Resumen
De forma paralela al desarrollo de los aspectos clínicos del asesoramiento en mujeres con historia familiar de cáncer de mama, ha habido una creciente necesidad de identificar las secuelas psicológicas de averiguar el riesgo, el examen genético y la cirugía profiláctica mamaria. La organización y la estructura de las unidades de consejo genético varían ampliamente dentro del ámbito nacional y alrededor de Europa, así como la integración en ellas de la atención psicológica. La investigación disponible muestra poca variación en resultados psicosociales pero factores culturales afectan a las actitudes, la realización del test genético y la cirugía preventiva. Existe un acuerdo general en que el consejo acerca del riesgo puede ser beneficioso, sin que induzca o aumente la morbilidad psicológica. Los profesionales de la Salud de los servicios de manejo de riesgo y test en consejo genético oncológico usan cada vez más protocolos clínicos y pautas profesionales. El apoyo psicológico habitual no es necesario para la mayoría de mujeres con una historia familiar de cáncer de mama, pero el acceso a los servicios psicológicos debe estar disponible para aquellas mujeres que presenten un malestar elevado debido a su historia familiar, o para aquellas que van a llevar a cabo un test genético o cirugía preventiva. El personal de la unidad de consejo genético debe ser consciente de las consecuencias psicológicas adversas potenciales de la evaluación del riesgo y de las intervenciones para manejar el riesgo, y estar adecuadamente entrenado para elicitar las preocupaciones de las mujeres e implicar a los colegas psicosociales cuando sea apropiado.
Abstract
In parallel to the development of clinical cancer genetics services for women with a significant history of breast cancer, there has been a growing need to identify the psychological sequelae to risk ascertainment, predictive genetic testing and preventive breast surgery. The organisation and structure of cancer genetics clinics vary widely both nationally and across Europe, as does the level of integration of psychological care: available research shows little variation in psychosocial outcomes but cultural factors affect attitudes to and uptake of predictive testing and preventive surgery. There is general agreement that risk counselling can be beneficial without inducing or increasing psychological morbidity. Health professionals in cancer genetic counselling, testing and risk management services increasingly use clinical protocols and professional guidelines.Routine psychological support is not required for the majority of women with a family history of breast cancer, but access to psychological services should be in place for women with high distress relating to the family history or those undergoing predictive testing or preventive surgery. Genetics staff should be aware of potential adverse psychological consequences of risk assessment and risk management interventions, and be adequately trained to elicit women´s concerns and involve psychosocial colleagues where appropriate.
Cruzado, Juan A.; Pérez-Segura, Pedro; Olivera, Helena; Sanz, Ruth; Hernández, Vanesa; Suárez, Alejandra, Mendoza, Silvia. Necesidad de tratamiento psicológico en personas con riesgo de cáncer hereditario que inician consejo genético. Estudio de variables predictoras. Psicooncología 2005; 2(2-3): 303-16.
English Title: Psychological treatment needs in people with risk for hereditary cancer at the beginning of Genetic counseling. Study of predictive variables
Author address: Facultad de Psicología. Universidad Complutense de Madrid. Campus de Somosaguas. 28223-Madrid.E-mail: jacruzado@psi.ucm.es
Palabras clave: Consejo genético, Cáncer, percepción de riesgo, Tratamiento psicológico, Ansiedad, Psicooncología
Keywords: Genetic counseling, Cancer, risk perception, Psychological treatment, Anxiety, Psycho-Oncology
Resumen
Se lleva a cabo un estudio de los participantes en Consejo Genético Oncológico (CGO) en el momento previo al inicio del proceso, con los siguientes objetivos: a) aportar datos descriptivos de la percepción de riesgo de cáncer, Ansiedad- Rasgo, capacidad de afrontamiento, ansiedad/ depresión, trastornos psicológicos, presencia de eventos estresantes en los últimos 3 años y características sociodemográficas y clínicas; b) determinar si existen diferencias en estas variables en función del síndrome hereditario de riesgo de cáncer hereditario: cáncer de mama/ovario, colon y otros; c) valorar la necesidad de intervención psicológica para los participantes; d) determinar si las variables: percepción de riesgo, diagnostico previo de cáncer, numero familiares afectados de cáncer y eventos estresantes en los últimos 3 años predicen adecuadamente la necesidad de tratamiento psicológico. Se evaluó a 155 pacientes de la Unidad de CGO del Hospital Clínico San Carlos de Madrid con riesgo de cáncer hereditario (mama/ovario: 77, colon: 53, Otros: 35). El 76,8% son mujeres, la media de edad de 44 años, el 70% casados y con hijos, con nivel cultural elevado (40% tenia estudios superiores). Un 37% habían tenido un diagnostico previo de cáncer. La percepción de riesgo era relativamente alta: el 34% considera su riesgo superior de padecer cáncer con mayor probabilidad del 50% y un 20% considera que su riesgo es más del 75%. La mayor parte de los participantes poseían una buena capacidad de afrontamiento (91%). El 40% dice sufrir síntomas de ansiedad/ depresión y preocupación. Un 65% ha sufrido acontecimientos vitales estresantes en los 3 últimos años. Un 28% ha recibido tratamiento psicológico en los últimos dos años, por trastornos afectivos o ansiedad. Las puntuaciones en Ansiedad-Rasgo (STAI-R) estaban dentro del rango de puntuaciones normales en la población general. El MANOVA género x síndrome hereditario (mama/ovario, colon y otros) revelo que los participantes de cáncer de colon tenían las puntuaciones mas elevadas en el STAI-R (p=0,009); Axial mismo, las mujeres con cáncer previo presentaban niveles más altos en STAI-R que las que no habían padecido cáncer. Se valoro que 33 (25%) de 133 participantes necesitaban atención psicológica. El modelo regresión AMOS 5 con las variables observadas: STAI-R, cáncer previo, percepción de riesgo, numero de familiares con cáncer, y acontecimientos estresantes explicaba el 51% de la varianza de la variable necesidad de tratamiento psicológico. El mayor valor predicativo se debía a la puntuación en el STAI-R y en menor medida al diagnostico previo. La curva COR, utilizando como variable de contraste el STAIR para clasificar a los participantes como positivos o negativos para la necesidad de tratamiento psicológico, mostró? la utilidad del STAIR como instrumento de screening de la necesidad de tratamiento psicológico. Se concluye la necesidad de tratamiento psicológico en el CGO para un significativo número de pacientes que acuden a CGO.
Abstract
A study of Oncological Genetic Counseling (CGO) participants is realized, previously to begin the process, with the following aims: a) to provide descriptive data about cancer risk perception, Anxiety-Trait, coping competence, anxiety/depression, cancer-specific worries, previous psychological disorders, stressful life events during last 3 year, and sociodemographic and clinical characteristics, b) to determine if there are differences between 3 hereditary cancer risk syndromes: breast/ovarian, colon and others on those variables; c) to evaluate psychological intervention needs; d) to determine if those variables (risk perception, Anxiety-Trait, cancer previous, number of cancer relatives and stressful life events) can predict the need of psychological treatment. 155 participants were assessed on CGO Unit at Hospital Cl?nico San Carlos with hereditary risk of cancer (breast/ovarian: 77; colon: 53; others: 35). The sample characteristics were: 76.8% women, age mean: 44 years, 70% were married with children, and hight educational level (40% universitary studies). There were 37% with previous cancer diagnostic. Risk perception was moderately high: there were 34% that considered his/her risk higher than 50% and 20% considered that risk was higher than 75%. Most participants considered themselves with good ability to cope with cancer risk (91%), but 40% report anxiety/depression and worries cancer-specific. 65% has suffered stressful live events in the last 3 years. 28% have received psychological treatment in the last two years. The scores on Anxiety-Trait (STAI-R) were on normal range for Spanish population. MANOVA gender x hereditary syndromes (breast/ovarian, colon and others) showed higher scores of colorectal cancer participants on STAI-R (p=0.009); Moreover, women with previous cancer have a higher score on STAI-R than women without previous cancer diagnostic. There were 33 (25%) of 133 participants assessed that need psychological attention. AMOS 5 regression model with observed variables: STAI-R, previous cancer diagnostic, risk perception, number of cancer relatives, and stressful life events, explained 51% of the variance of psychological treatment needs. The analysis of ROC Curve using as contrast STAI-T variable to classify participants as positive or negative for need of psychological treatment showed that the STAI-R is a useful screening tool for psychological treatment needs. It is concluded that psychological intervention is necessary for a significative number of CGO participants.
Gil, Francisco L.; Costa, Gemma. Aspectos psicológicos relacionados con la cirugía de reducción de riesgo. Psicooncología 2005; 2(2-3): 317-28.
English Title: Psychological aspects associated with prophylactic surgery
Author address: Hospital Duran i Reynals.Instituto Catalán de Oncología.Gran V?a s/n, km. 2,7 08907-L?Hospitalet. Barcelona. E-mail: fgil@ico.scs.es
Palabras clave: Cáncer de mama, cáncer de ovario, BRCA, Cirugía de reducción de riesgo, Malestar emocional
Keywords: Breast cancer, Ovarian cancer, BRCA, Prophilactic surgery, psychological distress
Resumen
El objetivo del presente estudio es realizar una revisión bibliográfica sobre los efectos psicológicos de la cirugía de reducción de riesgo (mastectomía y ooforectomía profiláctica) en mujeres portadoras de la mutación BRCA1 y BRCA2. Muchas mujeres que pertenecen a familias con un Síndrome de Cáncer de mama y/o ovario hereditarios consideran la salpingo-ooforectomía y la mastectomía bilateral profilácticas como una estrategia para la reducción de su riesgo de desarrollar una neoplasia. Estas estrategias son las únicas opciones que hasta el momento se ha demostrado que reducen el riesgo de desarrollar una neoplasia de mama y/o ovario en individuos portadores de la mutación en los genes BRCA1/2, si bien es importante destacar que todavía no se ha demostrado si estas cirugías reductoras de riesgo podrán llegar a implicar un aumento de la supervivencia de estas mujeres. Son necesarios mas estudios prospectivos para determinar la eficacia y los efectos psicológicos de las cirugías reductoras de riesgo.
Abstract
The main objective of this paper is to review the psychological effects of the risk reduction surgery (mastectomy and ooforectomy) in BRCA carriers. This option reduce the risk to develop breast and ovarian cancer in BRCA carriers, but we don?t know if these two therapeutic approaches can increase the survival in this risk women group. We need news prospectives studies to clarify the efficacy of this prophylactic surgery.
Fang, Carolyn Y.; Mckenzie, Tamara; Miller, Suzanne M.; Daly, Mary B. Psychological factors that influence decision making about prophylactic surgery. Psicooncología 2005; 2(2-3): 169-80.
English Title:
Author address: Fox Chase Cancer Center 510 Township Line Road Cheltenham, Pennsylvania 19012. USA. E-mail: carolyn.fang@fccc.edu
Palabras clave: Imagen corporal, cáncer, Tratamiento psicológico, Apariencia física, Trastornos de la imagen corporal
Keywords: Body imagen, Cancer, Psychological treatment, Changes in the physical appareance, Body image disorders
Resumen
Los cambios en la apariencia física que con frecuencia aparecen como consecuencia de la enfermedad o los tratamientos oncológicos es otra fuente de estrés a la que los pacientes de cáncer deben enfrentarse. Su capacidad para aceptar y adaptarse a estos cambios repercute directamente en su estado emocional, en su calidad de vida y en su funcionamiento personal, familiar, social y laboral. Este articulo analiza las variables que influyen en el desarrollo de alteraciones psicológicas asociadas a los cambios en la imagen corporal en pacientes oncológicos y se muestran las estrategias de intervención psicológica mas utilizadas para su manejo. Son aconsejables las intervenciones preventivas basadas en el apoyo emocional y en el consejo psicológico, que permitan aumentar la resistencia del enfermo ante estos cambios no deseados. Las técnicas cognitivo-conductuales también han mostrado ser efectivas en este ámbito de intervención.
Abstract
Changes in physical appearance often appear as a consequence of cancer or their treatments and are another stress source that cancer patients must face. Their ability to accept and adapt to these changes has an immediate effect on their emotional state, quality of life, personal, familiar, social and labour performance. This article analyses the variables that have an influence in development of psychological disturbance associated to changes in cancer patients body image. It also shows the most frequently applied psychological interventions.Preventive interventions including emotional support and counselling are advisable to improve patients resistances to this undesirable changes. Cognitive-behavioural techniques have been also shown to be effective in this area.
Sanz, Ruth, Cruzado, Juan A.; Pérez-Segura, Pedro. Aplicación del cuestionario multidimensional del impacto de la evaluación de riesgo de cáncer (MICRA), en una muestra española. Psicooncología 2005; 2(2-3): 347-60.
English Title: Application of The Multidimensional Impact of Cancer Risk Assessment (MICRA) Questionnaire on a spanish sample
Author address: Facultad de Psicología. Universidad Complutense de Madrid. Campus de Somosaguas. 28223-Madrid. E-mail: jacruzado@psi.ucm.es
Palabras clave: Consejo genético, Test genético, Malestar psicológico, MICRA
Keywords: Genetic counseling, Genetic testing, Distress, MICRA
Resumen
En el presente trabajo se analiza el impacto psicosocial del Consejo Genético Oncológico (CGO) en los participantes que han recibido los resultados del Test Genético (TG). Se evaluó una muestra de 59 participantes mediante el Cuestionario Multidimensional de la Evaluación del Riesgo de Cáncer (MICRA) de reciente aparición. Se estudio la existencia de posibles diferencias en el impacto psicosocial según las variables clínicas, consideradas en otros estudios como moduladoras del malestar: tipo de resultado, diagnostico oncológico previo, tiempo transcurrido desde la comunicación de resultados y tipo de síndrome hereditario. Los resultados mostraron la no existencia de malestar psicosocial significativo. No se encontraron diferencias en función del diagnóstico previo, tiempo trascurrido y tipo de síndrome de cáncer hereditario en el MICRA. Es necesario realizar más estudios para la adaptación española del MICRA que permita disponer de un instrumento específico efectivo para estudiar el impacto psicosocial del CGO.
Abstract
It is studied the psychosocial impact of Counselling Genetic Oncology (CGO) on the participants who have received the genetic test results. A sample of 59 participants that had undertaken genetic testing and received results was assessed by The Multidimensional Impact of Cancer Risk Assessment (MICRA) Questionnaire.It was studied possible differences in psychosocial impact according to: result type of, previous oncologist diagnosis, time passed from result communication and type of hereditarysyndrome. The outcomes showed that GCO does notproduce negative psychosocial impact. There were not differences by previous diagnosis,time communication and type of hereditary syndrome on MICRA. It is necessary more research for Spanish MICRA adaptation with the purpose to dispose of a specific instrument effective for psyhosocial impact study of genetic testing.
Cortés-Funés, Fabiola. Problemas familiares asociados al cáncer hereditario. Psicooncología 2005; 2(2-3): 361-8.
English Title: Familial problems associated with hereditary cancer
Author address: Servicio de Oncología Médica. Hospital Universitario 12 de Octubre. Avda. de C?rdoba s/n. 28041 Madrid. E-mail: FABIOLACFU@telefonica.net
Palabras clave: Evaluación familiar, Consejo genético, Modelo sistematico de enfermedad, genograma
Keywords: Family assessment, Genetic counseling, Family system illness model, Genogram
Resumen
El cáncer hereditario plantea un desafio para el equipo multidisciplinar que trabaja con el. La Unidad de Consejo Genético se ocupa tanto del paciente oncológico como de sus familiares sanos. Por ello es importante poder tener herramientas para evaluar a la familia; el Modelo Sistémico de Enfermedad y el genograma nos ayudan a dibujar un mapa de lo que esta pasando dentro de la familia y así planear la intervención en función de las características del sistema familiar.
Abstract
Hereditary cancer represents a real challenge for the multidisciplinary sanitary team that has to manage it. The Genetic Counselling Unit takes care not only for the oncology patient but also for his/her healthy relatives. Therefore, it is important to have the suitable tools to evaluate the whole family; the Family System Illness Model and the genogram are used to draw the map to ascertain what is happening inside the family and be able to set out the intervention according to the characteristics of the family system.
Sirgo, Agustin; Rubio, Beatriz; Torrres, Asunción, Salva, Mónica, Brunet, Joan. Impacto psicosocial del test genetico en pacientes diagnosticados con cancer de mama o colorectal y familiares de alto riesgo: la atencion psico-oncologica en el Hospital Universitario Sant Joan de Reus. Psicooncología 2005; 2(2-3): 369-82.
English Title: Psychological impact of genetic testing in diagnostic patients of breast cancer or colorectal and high-risk relatives: psycholo-oncological attention in Sant Joan Universitary Hospital, Reus
Author address: Unitat de Psico-oncologia. area d´Oncologia Hospital Universitari Sant Joan de Reus Sant Joan s/n. Reus 43201. Tarragona. E-mail: asirgo@grupsagessa.com
Palabras clave: Adaptación psicosocial, Comprensión de información, Interveción psicooncológica, Consejo genético
Keywords: Psychosocial adaptation, Information understanding, Psychooncological intervention, Genetic counseling
Resumen
El principal objetivo de este trabajo es describir la intervención psico-oncológica dentro de la Unidad de Consejo Genético del Hospital Universitario Sant Joan. Se presenta también un estudio que trato de: (1) valorar la comprensión de la información proporcionada en la Unidad de Consejo Genético y, (2) describir el efecto que las sesiones de Consejo Genético tienen sobre la adaptación psicosocial de pacientes y familiares. Se evaluó a una muestra total de 51 sujetos divididos en: (1) pacientes diagnosticados de cáncer candidatos a estudio genético, (2) pacientes diagnosticados de cáncer no candidatos a estudio genético, (3) familiares de pacientes no candidatos a estudio genético, (4) familiares de pacientes candidatos a estudio genético. Se tuvieron en cuenta las variables sociodemográficas y el tipo de tumor. Antes de la primer visita a la Unidad de Consejo Genético se evaluaron: las razones para acudir a esta visita, las creencias sobre la causa de aparición de la enfermedad y sobre la heredabilidad del cancer. Tras la visita, se evaluó la comprensión de ser o no candidato a estudio genético, las ventajas y desventajas de ser candidato a estudio genético, creencias sobre la aparición de tumores en la familia, conclusiones de acudir a la visita, estado de ánimo e historia psiquiatrica. La muestra evaluada presenta una mejor comprensión del riesgo que tiene de desarrollar cáncer y de las razones de aparición de tumores en su familia; consideran haber recibido información muy valiosa; se encuentran satisfechos por la visita y la atención recibida y se muestran mas aliviados y tranquilizados.
Abstract
The main objective of this study is to describe psycho-oncological intervention at the Genetic Counselling Unit in the University Hospital Sant Joan. We also present data on a study which aims were: (1) to study the approach and understanding of the information given at the Genetic Counselling Unit and (2) to report the effect that genetic counselling has on the psychosocial adjustment for patients and family members. A total sample of 51 subjects were assessed (1) cancer patients who are candidates to a genetic testing, (2) cancer patients who do not meet the criteria for a genetic testing, (3) family members of cancer patients who do not meet the criteria for a genetic testing, and (4) family members of cancer patients who meet the criteria for a genetic testing. A number of variables were assessed regarding socio-demographic variables and type of tumor. Pre-genetic counselling variables evaluated were: reasons for attending the genetic counselling unit,beliefs about the cause of cancer in the family,and about the risk of developing cancer. Postgenetic counselling variables were: understanding of being or not candidate to genetic testing,advantages and disadvantages of being candidate to genetic testing, beliefs about the apparition of cancer in the family, conclusions from the visit, anxiety and depression and psychiatric history. The sample assessed shows a better understanding of the cancer risk they have and the reasons of having so many cancer cases in the family after the counselling visit. They rate the visit as important, informative and satisfactory,and they appear more relieved and relaxed.
Olivera, Helena. Estudio de caso: Evaluacion y tratamiento psicologico de una fobia especifica al cancer en un participante en consejo genetico oncologico. Psicooncología 2005; 2(2-3): 383-94.
English Title: Case study: psychological assessment and treatment of a cancer phobia in a oncological genetic counseling participant
Author address: Facultad de Psicología. Universidad Complutense de Madrid.Campus de Somosaguas.28223 Madrid.E-mail: psicooncologia@psi.ucm.es
Palabras clave: Consejo genético, Oncología, Fobia, cáncer
Keywords: Genetic counseling, Oncology, Phobia, Cancer
Resumen
El Consejo Genético en Ontología es una herramienta fundamental para la prevención y detección precoz del cáncer. Si bien se trata de un proceso que pretende beneficiar a los participantes que acuden a las Unidades especializadas, en ocasiones puede suponer un impacto psicológico negativo, derivado de la elevada percepción del riesgo de desarrollar cáncer que presentan estas personas tras la vivencia del diagnostico oncológico de familiares cercanos. Se presenta el caso de un participante en Consejo Genético con un diagnostico de fobia especifica al cáncer. Se llevo a cabo la evaluación mediante entrevista semiestructurada y cuestionarios (STAI y BDI). En el plan de tratamiento se incluyeron las siguientes técnicas: Psicoeducación, reestructuración cognitiva, respiración diafragmática, parada de pensamiento, tareas distractoras, exposición en imaginación y en vivo a estímulos temidos, planificación de actividades, habilidades de comunicación y reconocimiento y expresión de emociones. Los resultados obtenidos tras 6 sesiones de tratamiento indican una reducción en el nivel de ansiedad del paciente, así como una mejora en su estado de ánimo, lo que avala la utilidad de las técnicas empleadas para la consecución de los objetivos propuestos.
Abstract
Genetic Counseling in Oncology has become an important tool for cancer prevention and early detection. The proccess tries to benefit people who attend specialized Units, but it can suppose a negative psychological impact due to the high risk perception of participants after the experience of oncological diagnosis of near relatives. A case of cancer phobia of a Genetic Counseling participant is exposed. A semiestructured interview and STAI and BDI questionnaires were used for the assessment. The intervention techniques included on treatment plan were: psychoeducation, cognitive reestructurig, relaxation,exposure, planning of activities, social skills training and emotion recognition and expression. Results obtained after 6 sessions showed a reduction on anxiety levels and an improvement on mood state. The utility of this techniques is guaranteed for the aims proposed with the patient.
González-Navarro, Andrés. El programa integral de detección y asesoramiento de cáncer familiar en la Comunidad de Madrid. Psicooncología 2005; 2(2-3): 395-402.
English Title: Integral program of detection and genetic counseling for familial cancer of Community of Madrid
Author address: Oficina Regional de Coordinación Oncológica.Plaza Carlos Trias Beltrán, 7, 7ª Planta. Ed. Sollube. 28020 Madrid. E-mail: andres.gonzalez@salud.madrid.org
Gil, Francisco L. 9th international meeting psychosocial aspects of genetic testing for hereditary cancer. Psicooncología 2005; 2(2-3): 403-6.
Author address: Hospital Duran i Reynals.Instituto Catal?n de Oncolog?a.Gran V?a s/n, km. 2,7 08907-L´Hospitalet. Barcelona. E-mail: fgil@ico.scs.es
Barreto, Pilar;
Arranz, Pilar.
Semblanza y canto a Ramon Bayes.
Psicooncología 2005; 2(2-3): 407-8.
English Title: Biographical sketch and song to Ramon Bayes
Author address: Facultad de Psicología. Universidad de Valencia. Av. Blasco Ib??ez 21. 46010-Valencia E-mail: pilar.barreto@uv.es